9 din 10 pacienti cu lupus din Romania sunt femei; Aproape jumatate dinpacientii diagnosticati cu Lupus Eritematos Sistemic (LES)sunt nevoiti sa renunte la locul de munca din cauza bolii; In Romania, aproximativ 9.000 de persoane sufera de lupus eritematos sistemic, iar la nivel international aceasta boala afecteaza 5 milioane; LES este oboala pentru diagnosticarea careia sunt necesari in medie patru ani si consultarea a trei medici.


Lupus Eritematos Sistemic (LES) este supranumita boala cu o mie de fete din cauza multitudinii si diversitatii simptomelor. Este o afectiune cronica, ce afecteaza in special femeile tinere active. Complexitatea si imprevizibilitatea bolii au un impact devastator asupra vietii sociale, precum si asupra activitatii profesionale a pacientului.

Lumea stiintifica si medicala se concentreaza in acest moment pe cercetarea profunda a pacientilor lupici pentru a incerca sa raspunda intrebarii ”lupus este o boala sau mai multe?”. In cadrul Congresului National de Reumatologie, desfasurat in perioada 5-7 octombrie la Bucuresti,organizat de Societatea Nationala de Reumatologie, au fost dezbatute noi informatii privind stilul de viata al pacientilor si modul in care aceasta boala ii afecteaza fizic, psihic si social. Se fac in mod constant eforturi considerabile de a obtine cat mai multe date despre evolutia acestei boli.

Potrivit statisticilor prezentate in cadrul Congresului National de Reumatologie,93% dintre pacientii cu lupus din Romania sunt femei cu varsta medie de 43 de ani. Doua treimi dintre pacientii adulti cu Lupus Eritematos Sistemic(LES)au varsta sub 45 de ani. Mai mult decat atat, 5 din 0 pacienti nu isi mai pot continua activitatea profesionala din cauza bolii. In acelasi timp, in pofida cresterii ratei de supravietuire, 5-0% dintre pacientii cu LES decedeaza in interval de 5 ani dupa diagnosticare.

„Lumea stiintifica si medicala face eforturi sustinute pentru intelegerea Lupusului Eritematos Sistemic si descifrarea acestei patologii complicate ce afecteaza calitatea vietii unor pacienti tineri, in plina activitate profesionala, avand consecinte socio-economice deosebit de importante. In acest moment asistam la schimbari esentiale in managementul Lupusului Eritematos Sistemic, axate pe introducerea unor noi medicamente obtinute prin biotehnologie, ce si-au confirmat eficienta in studii clinice randomizate si au obtinut aprobarea forurilor competente”, declara prof. dr. Ruxandra Ionescu, presedinta Societatii Romane de Reumatologie.

Conform estimarilor, in Europa sunt 500.000 persoane care sufera de lupus, iar la nivel mondial datele indica 5 milioane de pacienti cu diverse forme ale bolii. Cea mai frecventa si severa forma de lupus, care afecteaza 70% dintre pacienti este LES (Lupusul Eritematos Sistemic),. In Romania, potrivit statisticilor disponibile, aproximativ 9.000 de persoane sufera de LES.

Specialistii prezenti la congres au precizat ca desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu exactitate, numarul mai mare de cazuril a femei decat la barbatipoate indica faptul ca boala este declansata de anumiti hormoni, pe langa o predispozitie genetica. In plus, exista o serie de factori de mediu care stimuleaza declansarea bolii, precum: stresul, expunerea la lumina ultravioleta si fumatul.

”Este posibil ca in urmatorii ani sa aflam ca lupusul nu este o boala, ci mai multe. Aceasta afectiune este o provocare prin multitudinea de manifestari. Este o boala cu o mie de fete si niciun pacient nu seamana cu celalalt. Este greu de diagnosticat si greu de abordat medical, datorita acestei variabilitati, poti sa ai pacienti severi si pacienti cu manifestari minime si discrete. Terapia utilizata este evident foarte importanta, dar, din motivele expuse, este individualizata si particularizatafiecarui pacient si tipului de boala, de aceea relatia dintre medic si pacient, monitorizarea constanta, controalele regulate si educarea pacientului cu LES joaca deopotriva roluri esentiale in abordarea medicala”, declara prof. dr. Simona Rednic, seful Departamentului de Reumatologie din cadrul UMF "Iuliu Hatieganu" Cluj-Napoca.

Despre Lupus

Lupusul eritematos este oboala autoimuna cu componenta genetica in care sistemul imun interpreteaza in mod eronat celulele, tesuturile si organele sanatoase ca fiind straine organismului si genereaza autoanticorpi care ataca si distrug celulele, tesuturile si organele sanatoase. Astfel, in LES apar afectiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plamanii. Denumirea de lupus, utilizata inca din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar in cadrul bolii, asemanatoare muscaturii de lup.

Diagnosticarea LES poate fi dificila. In medie sunt necesari patru ani si consultarea a trei medici diferiti inainte ca pacientilor sa li se stabileasca diagnosticul corect. Acest lucru se datoreaza faptului ca simptomele imita adesea caracteristicile altor afectiuni, variaza mult de la un pacient la altul si pot suferi modificari in timp. Mai multe tipuri de analize de sange sunt folosite in mod frecvent pentru diagnosticarea LES, inclusiv analiza pentru determinarea anticorpilor antinucleari si anti-ADNdc si a valorilor serice ale complementului seric, insa in prezent nu exista un test unic pentru diagnostic.